A força da mulher que tem um filho com deficiência

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Durante três décadas como psicopedagoga em escola pública, período somado aos 17 anos como gestora do Instituto Gabi – ong que atende pessoas com deficiência na zona sul de São Paulo – constatei uma triste realidade: o filho com deficiência fica, na grande maioria das vezes, única e exclusivamente sob a responsabilidade da mãe.

Ainda vivemos em uma sociedade patriarcal, na qual impera a máxima de que “cabe à mulher gerar filhos normais e saudáveis”. Ela ainda é impelida assumir a educação e os cuidados diários dos filhos, quase sempre, na sua totalidade. Muitas mulheres ainda precisam dar conta das relações afetivas e econômicas da família. Se o filho não é só dela, por que ela ainda sofre a pressão social de assumir todas ou grande parte das demandas do filho?

Sinto que a mulher que tem um filho com deficiência enfrenta outros desafios. Não há a oferta adequada de recursos de acessibilidade. O acesso a informações que podem ajudar este filho a viver com mais qualidade de vida não está tão disponível. E cuidar de uma pessoa com deficiência requer recursos que nem todas as famílias têm e o Estado oferece. A mulher se fragiliza, com toda certeza, mas não tem tempo a perder. Ela precisa seguir adiante.

É importante lembrar que, quando se fala em deficiência, ainda se perpetua o paradigma da incapacidade, inferioridade, anormalidade e diferença. Compreender esses conceitos historicamente construídos se faz necessário para o rompimento de ideias e comportamentos que colocam a mulher, geradora de um filho com deficiência, na condição de responsável maior pelos cuidados e sobrevivência desse ser.

Minha vivência com mães de crianças, jovens e adolescentes com deficiência do Instituto Gabi, e nas escolas onde trabalhei, demonstraram a necessidade de se intervir nessa realidade. Primeiramente, a maioria dessas mães relatou a dor e o sofrimento que sentiram ao receber a notícia de que seus filhos tinham deficiência – Síndrome de Down, paralisia cerebral, deficiência intelectual e autismo, entre outros diagnósticos. Mais doloroso ainda é que, muitas vezes, essas mulheres sofreram com o abandono de seus parceiros e tiveram de enfrentar a solidão nos cuidados com a criança.

Em seus relatos, elas trazem a percepção do despreparo dos profissionais neste momento de revelar a condição do filho, quando, o que necessitavam, era de orientação. O desconhecimento sobre o diagnóstico do filho, somado à falta de informações, as levou, em muitos momentos, ao desespero e sofrimento.

Não saber claramente o que o filho tem – e como lidar com ele, segundo estas mães – dificultou, em alguns casos, a convivência durante os anos iniciais da criança. Algumas enfrentam dificuldades até hoje … O apoio de uma equipe multiprofissional teria facilitado a trajetória de vida da pessoa com deficiência e de seus familiares.

A efetividade e a continuidade dos serviços públicos de educação inclusiva é outra faceta da realidade que mãe de um filho com deficiência se depara.  A baixa oferta de serviços públicos tanto ao deficiente como à sua família dificulta sua inserção familiar e social. E continua contribuindo para fortalecer a ideia de que ser diferente não é normal.

Neste Dia Internacional da Mulher, peço que as pessoas olhem para esta mulher em especial, a mãe de um filho com deficiência. Aquela que, de acordo com o olhar da sociedade, precisa ser forte. Mas, de verdade, o que ela realmente precisa é de apoio.

Iracema Barreto Sogari é psicopedagoga, fundadora e gestora do Instituto Gabi. 

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